Nadia i Kacper to 2-letnia dziewczynka oraz 16-letni chłopiec, którzy na co dzień walczą z chorobą. Nadia od urodzenia cierpi zespół Helsmoortel-Van der Aa, dysmorfia twarzy, wada wzroku, niedosłuch, małe nerki, opóźnienie rozwoju psychoruchowego.
Jej starszy brat ma opóźnienie rozwoju psychoruchowego, padaczka, zespół Ebsteina.
Mama rodzeństwa podaje:
Podobno nic dwa razy się nie zdarza, a jednak… Jestem mamą dwójki dzieci z rzadkimi chorobami genetycznymi, obie inne. Jak to nazwać? Pech? Przypadek? Wyjątkowość ? Wygrana?
Dzięki intensywnej rehabilitacji w wieku 5 lat Kacper zaczął chodzić. Niestety, nie potrafi sam się ubrać, nie zgłasza potrzeb fizjologicznych, ale porozumiewa się z nami gestami i mimo walki którą toczy, jest pogodnym i radosnym nastolatkiem.
W obliczu choroby syna długo nie mogliśmy podjąć decyzji o kolejnym dziecku.
Druga ciąża przebiegała bez zarzutów, czułam się świetnie, a w związku z chorobą syna miałam wykonany szereg badań łącznie z genetycznymi i amniopunkcją. Byłam spokojna…
Nadusia przyszła na świat w 37 tygodniu ciąży, bo przestała nagle rosną. Lekarze rozwiązali ciążę przez cesarskie cięcie. Z sali porodowej trafiła prosto na OiOM ze względu na problemy z oddychaniem!
Chcieliśmy życia innego niż rehabilitacja, lekarze i szpitale. Chciałam chodzić na wywiadówki, gościć ich znajomych z klasy w domu. Jak to wszystko piszę, to płyną mi łzy… W dzień próbuję być silna dla dzieci, przybieram maskę, uśmiecham się, ale kiedy przychodzi noc, dopada mnie ogromny żal.
Lekarze i terapeuci są zgodni, u Nadusi decydujące w rozwoju będą kolejne 2 lata, dlatego musimy działać. Dzieci wymagają kompleksowej rehabilitacji. Turnusy rehabilitacyjne przynoszą ogromne rezultaty.
Ciężko przychodzi prosić o pomoc, ale nie mamy wyjścia.
Mówią, że pieniądze nie dają szczęścia, ale nie da się bez nich walczyć o zdrowie dzieci. Dlatego bardzo prosimy wszystkich ludzi o dobrych sercach o pomoc dla naszych wyjątkowych dzieciaczków.
Pomóżcie nam nie tracić nadziei– prosi o pomoc mama.